Fecha de la noticia
24 de febrero de 2014
Descripción
- La concejala de Bienestar Social y la presidente de FEDAES han explicado hoy los detalles de esta iniciativa solidaria, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
- Cerca de 8.000 españoles padecen esta dolencia degenerativa y muy invalidante, que en Valladolid cuenta con unos cincuenta casos
El Colegio de Lourdes acogerá el próximo jueves, día 27, a las 8 de la tarde, el concierto benéfico "Acordes solidarios. ¿A qué te suena la ataxia?", que pretende recaudar fondos para las personas que padecen esta enfermedad y ayudar a su investigación, un acto que se enmarca dentro del programa del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el viernes.
La concejala de Bienestar Social, Rosa Isabel Hernández del Campo, y la presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), Pilar Martín Iglesias, han dado a conocer hoy en la Casa Consistorial, los detalles de este concierto, en el que actuarán Cuarteto Hamilton, el coro Condesa Eylo XYKSingers, VOX SOLETUM y varios músicos de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León.
Las personas que asistan adquirirán su entrada por cinco euros, para destinar la recaudación a la investigación de la ataxia, un aspecto especialmente necesaria cuando la enfermedad afecta a los niños, frustrando sueños, ilusiones y reduciendo considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida.
Según ha explicado Pilar Martín, la ataxia es una enfermedad muy cruel que tiene un carácter invalidante, "porque afecta a la movilidad y al funcionamiento de los órganos, limitando el habla, el oído, el funcionamiento del corazón…, y dando origen con frecuencia a linfomas". Se trata de una dolencia que padecen unos 8.000 españoles, de los que 345 residen en Castilla y León y algo menos de cincuenta en Valladolid.
Tambaleo como primer síntoma
Los síntomas iniciales de esta enfermedad rara de origen genético son similares a lo que le ocurre cuando camina una persona en estado de embriaguez. "Comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria", comentó la presidenta de FEDAES.
Los fondos obtenidos se destinarán a proyectos pioneros de3 investigación de esta dolencia, que precisamente por el escaso número de enfermos que la padece no estimula la búsqueda de soluciones terapéuticas. Aún así, FEDAES participa en algunos proyectos punteros entre los que caben destacar los siguientes:
- Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.
- Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.
- Plataforma Genefa: proyecto de terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica.
- Stop-FA: proyecto de terapia génica basada en virus adenoasociados.
Para realizar el movimiento más simple, en el cuerpo humano intervienen al menos dos músculos que actúan antagónicamente y necesitan que algo los coordine para que el movimiento sea correcto. De esa coordinación se encarga el cerebelo. Si él o alguna de las vías de transmisión de sus órdenes fallan, el movimiento sale incorrecto.
Esto es la ataxia, un fallo en la coordinación de los movimientos. Cuanto más complejo es el movimiento, como ocurre con la marcha, el equilibrio o el habla en los que intervienen varios grupos de músculos, más difícil es la coordinación y por tanto más "desafinados" resultan sus movimientos.
Los pacientes de ataxia dejan paulatinamente de mover sus músculos según avanza la degeneración neurológica propia de la enfermedad. Es muy importante que ejerciten la musculatura para perder la menor funcionalidad y mantener en lo posible las mejores condiciones físicas que propicien una mejor calidad de vida y autonomía personal.