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Descripción

Para celebrar el Día Mundial del Párkinson se ha puesto en marcha la campaña La Otra Cara del Párkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, una de cada cinco personas tiene menos de cincuenta años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

El alcalde, Óscar Puente, ha asistido a esta celebración organizada por la Asociación Párkinson Valladolid (Aparval), la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España. También han participado en este acto, por parte del equipo de Gobierno Municipal, el concejal de Planeamiento Urbanístico y Vivienda, Manuel Saravia, la concejala de Medio Ambiente y Desarrollo Sostenible, María Sánchez, el concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana, Alberto Palomino, la concejala de Servicios Sociales y Mediación Comunitaria, Rafaela Romero, y el concejal de Movilidad y Espacio Urbano, Luis Vélez, además de distintos miembros de la Corporación Municipal vallisoletana y, como representantes de Aparval, el presidente de la entidad, Carlos Rodríguez de Torre, toda su junta directiva e integrantes de la asociación.

En el marco de la campaña, la Asociación Párkinson Valladolid ha colocado en Plaza Zorrilla esquina con calle Santiago una Mesa Informativa de 10 a 14 horas. Como acto simbólico, a las 12.30 horas ha tenido lugar la plantación de unos tulipanes en los jardines aledaños a la Mesa Informativa.

Tras este acto, el acalde, Óscar Puente, ha querido mostrar el apoyo del Ayuntamiento y ha explicado que "ponemos a disposición de Aparval el local donde tienen su sede, donde llevan a cabo tratamientos y otras actividades, que se amplió, además, hace no demasiado tiempo. Tratamos de atenderles en sus reclamaciones en todo lo que podemos, con apoyo económico, dándoles visibilidad como en le día de hoy, etc."

Puente ha incidido en la importancia de visibilizar y apoyar a quienes padecen esta enfermedad: "Tenemos unas mil personas con párkinson en Valladolid, un número importante de personas, y su cura depende de la investigación y, por tanto, de la inversión pública que se haga para intentar encontrar una solución; desde el ámbito municipal, que no tiene competencia en materia sanitaria, podemos reclamar que las Administraciones hagan un esfuerzo para acabar con esta enfermedad o, al menos, tratar de mitigar sus efectos que en muchas ocasiones son muy graves desde el punto de vista físico, pero también desde el punto de vista psíquico. Es importante que la ciudadanía se sensibilice también con la situación de las personas con párkinson".

Además, este 11 de abril, se iluminará de color naranja la Cúpula del Milenio como apoyo a nuestro colectivo.

Las actividades realizadas por la Asociación Párkinson Valladolid por el Día Mundial del Párkinson se llevarán a cabo gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid.

La Otra Cara del Párkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que "con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida".

La campaña lanza, además, un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico.

El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. Así, a través de La Otra Cara del Párkinson nos acercamos, por ejemplo, a la historia de Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: "Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas".

La campaña se desarrollará bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, en este 11 de abril, el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del párkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org

"Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Párkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad", ha explicado Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

Por su parte, Carlos Rodríguez de Torre, Presidente de la Asociación Parkinson Valladolid, insiste en la importancia de los síntomas no motores menos conocidos (cansancio, problemas de deglución, estreñimiento, disfunciones sexuales, sudoración excesiva, dermatitis seborreica, trastornos en la micción, etc.) y, sobre todo, de los síntomas no motores vinculados al deterioro del sistema cognitivo (trastornos depresivos, trastornos de sueño, aislamiento social, lentitud generalizada, apatía, ansiedad, trastornos de conducta, cambios en el habla y en la escritura, etc.). Son los síntomas invisibles de esta enfermedad que, en muchas ocasiones, pueden resultar más invalidantes que los síntomas más visibles que todo el mundo conoce.

"A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad", explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña.

Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: "Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano".

La campaña ha contado con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.

La Asociación Párkinson Valladolid

La Asociación Parkinson de Valladolid (APARVAL) es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es atender a las personas con párkinson y a sus familiares o cuidadores. Declarada de Utilidad Pública, que actúa en el ámbito de la sanidad. Tiene como finalidad ofrecer a las personas afectadas y a sus familias y cuidadores el conocimiento de la enfermedad, las terapias (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y estimulación cognitiva) y la ayuda social y psicológica necesarios, que les ayuden superar y sobrellevar con dignidad los efectos de dicha enfermedad.

APARVAL está integrada en la Federación Española de Parkinson y su ámbito de actuación es Valladolid y provincia.

La Asociación Parkinson Valladolid, está dirigida a la atención en todos los aspectos de la vida de las personas con párkinson y sus familias. Actualmente cuenta con 265 socios y atiende de forma semanal a más de 110 personas.

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org