Ha sido diseñado por la Concejalía de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales, la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León y la Granja Escuela ‘Las Cortas de Blas’.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales, Rodrigo Nieto, ha presentado hoy junto a la presidenta de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, Yolanda de la Viuda, el proyecto ‘El Ocio También Es Para Mí’, que incide directamente en dar respuesta a las familias de los niños y niñas con necesidades especiales de Valladolid, facilitando su ocio, ya que la mayoría de las veces no pueden disfrutar de las actividades que se programan para el resto.
La Granja Escuela ‘Las Cortas de Blas’ también ha colaborado en el diseño de este proyecto piloto, que tiene como objetivo poner a disposición de estas familias los recursos municipales, ofreciendo desde el Ayuntamiento el apoyo necesario para que los niños y niñas con enfermedades raras disfruten de actividades lúdicas e interactúen con otros menores, además de ser un recurso de respiro para las familias.
Estas actividades lúdicas, consistentes en juegos, manualidades, bailes, música, etc., aportan grandes beneficios para los participantes y para sus familias, ya que además de proporcionarles diversión y entretenimiento van a mejorar sus habilidades motoras, favorecer las interacciones con otros menores, reducir la soledad y la ansiedad, además de fomentar la estimulación cognitiva.
Para las familias supondrá un recurso de respiro durante el fin de semana, que durante ese tiempo podrán compartir un espacio con otras familias cuidadoras o realizar otras actividades.
Un sábado al mes se desarrollarán actividades durante dos horas por la tarde, de 18 a 20:00 horas, en el Centro Cívico Zona Sur, en las que podrán participar 25 niños y niñas dependientes, que contarán con personal cualificado para llevar a cabo este tipo de actividades.
El Ayuntamiento de Valladolid se une así a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de crear conciencia sobre estas enfermedades y sobre el impacto que tienen en la vida de las personas. Cada último día de febrero, este año el día 29, es una ocasión para sensibilizar sobre estas patologías, que en gran medida son grandes desconocidas y reivindicar la mejora del acceso al tratamiento y a la atención médica.
Según el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales, Rodrigo Nieto, hoy es también "un día para poner el foco de atención en las demandas de estas personas y reconocer la necesidad de impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y los nuevos tratamientos, que permitan mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades".
Las familias de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, vienen demandando desde hace tiempo el apoyo del Ayuntamiento de Valladolid para una programación de actividades de ocio para niños y niñas con estas necesidades especiales, donde se pusiera a disposición los recursos municipales y apoyos necesarios para que disfruten de las actividades, interactúen con otros menores y sea también un respiro para las familias. Una necesidad "de la suficiente magnitud como para darle una respuesta concreta", reconoce Rodrigo Nieto.
Esta asociación trabaja por la promoción de la vida independiente y por conseguir la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras, fomentar su autoestima y capacidad de comunicación, así como para dotar a las familias y personas cuidadoras de herramientas que eviten la sobrecarga y aumenten la calidad del cuidado.
Respecto a las enfermedades raras
Bajo esta común denominación se agrupa a un heterogéneo grupo de enfermedades, insuficientemente conocidas, muchas de ellas hereditarias, cuyas primeras manifestaciones pueden presentarse en edades tempranas.
Generalmente son enfermedades graves, crónicas e incapacitantes, cuyo abordaje suele requerir un enfoque multidisciplinar (sanitario y de Servicios Sociales), que con frecuencia precisa de cuidados especializados, que habitualmente alteran de forma muy negativa la calidad de vida de los pacientes, afectando a su autonomía y a la de sus familias, originando una gran carga psico-social y económica.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 personas. Aunque cada una de ellas presentan muy pocos afectados, son muy numerosas -se estima que hay alrededor de 8.000 patologías de este tipo- y afectan a un conjunto de entre el 5 y el 7 % de la población, lo que en Castilla y León supone en torno a 150.000 personas. Dichas enfermedades generan un elevado número de enfermos crónicos con gran dependencia social y sanitaria.
En este marco, y desde las competencias como Administración local, Rodrigo Nieto ha incidido en "el deber de impulsar medidas que favorezcan la igualdad de oportunidades, a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a todas las personas y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados".
Consciente de esta necesidad, desde el Ayuntamiento de Valladolid se van dando pasos en este ámbito. Como muestra de ello cabe mencionar la celebración, el pasado 27 de enero, de una jornada de atención temprana con la Fundación Querer, con el objetivo de mejorar la detección e intervención temprana de dificultades en el neurodesarrollo, jornada que reunió casi 200 profesionales del ámbito clínico, educativo y social y que despertó gran interés, haciendo ver la necesidad de continuar reforzando este campo.
Hoy, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento se centra en otro ámbito fundamental, como es el derecho de todas las personas al disfrute del ocio.
El ocio es esencial en la vida de cualquier persona y refiriéndose a las personas con discapacidad, la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce, en su artículo 30, el derecho a participar, en igualdad de condiciones, en la vida cultural, así como en actividades recreativas, de esparcimiento y deportivas, y a tener acceso a los servicios que ofrecen esas actividades. Porque, sobre cualquier otra cuestión, el ocio es un derecho fundamental, y hacer efectivo el derecho al ocio significa, entre otras consideraciones, garantizar la vida comunitaria, el derecho a la fiesta, a lo lúdico y recreativo, esenciales para la salud y bienestar de las personas.
